【编者按】
不久前，《纽约时报》上一篇《Who is the bad artist friend》的特稿在引爆英文言论场后，以《肾、小说与女作家之战》为题被编译成中文，很快也在中文国际引发争持、站队。这篇文章叙述的这个产生在美国小作家圈子的实在作业，带出从文学的写著作德、美国族裔政治、判定抄袭的司法程序、曝光私家谈天记载等各种品德窘境，却忽视了其间一个重要视角：Dorland的愤恨和报复行为，除了因其捐出肾脏的善行被误解和嘲讽而且被这个作家圈子霸凌孤立外，也出于一个非定向器官捐助的活动家无法忍受捐赠行为被污名和诽谤——它或许阻挠许多人走出这一步，从而构成不知道多少等候捐助的人堕入失望的深渊。
《汹涌新闻·思维商场》特约曾在美国做活体器官捐赠倡议的社会作业者陈颀，结合Dorland的故事叙述她地点的这个为捐赠者供给维护的支持系统。如作者所言，活体器官捐赠者在这个与器官承受者和医院沟通的生态里是最弱势的存在，他/她们的必定知情权往往难以保证。而捐赠后能在多大程度上被曝光也需求经过慎重评价——曝光有或许帮忙更多人了解到这样的信息，从而或许会乐意参加到这一生命接力的行为中；可是也有或许在媒体或交际媒体上被反噬。作为活体器官捐赠倡议的社会作业者，陈颀在终究着重，只要大众和决议计划者都能认识到器官捐赠的难能可贵，才干避免Dorland的遭受重演，让有志为活体器官捐赠的推行而奔波的人们不需求去承当这些莫须有的质疑和损伤。
这个作业发酵的进程中，网友对Dorland的嘲讽，从而带来言论场上关于活体器官捐赠者的污名。在不遭到任何钳制的状况下决意要捐赠自己器官的人，在我心里都是最仁慈最英勇的人，而我的作业便是尽自己所能维护他们，维护这份英勇的好心。我是一名社会作业者。在匹兹堡大学医疗中心作业时，活体器官捐赠倡议者（independent living donor advocate) 是我的人物之一。我并不喜爱这个翻译，人们简单因而把咱们的作业误解为宣扬和鼓舞活体器官捐赠。其实咱们的本职是器官捐赠者集体的倡议者。但比起咱们的作业，更经常被误解和被损伤的，是这些仁慈英勇的活体器官捐赠者，而咱们的使命便是在他们捐赠器官的这段旅程中为他们保驾护航。
近来刊登在《纽约时报》上的写实新闻著作《Who is the bad artist friend》中的主人公Dorland，由于在交际媒体上共享自己捐赠器官的阅历，而让一位在谈天群里静静潜水的同是作家的“朋友”Larson取得天降的资料。Larson绑架了她捐赠器官的好心，以此刻画了一个白人器官捐赠者——一个乐意无条件捐赠器官给生疏人的救世主——使用这个身份的品德特权对一个亚裔器官承受者进行“微轻视”（microaggression）的故事。听凭Dorland怎么解说这个对她来说单纯的善举，Larson和她的拥趸没有办法梦想这其间不搀杂任何寻求社会重视、夸耀自己品德崇高的成分。Dorland在谈天群里共享的她亲笔写给与她素未谋面而承受了她的器官的患者的信，更是被Larson和她的小团体所诟病：Dorland居然如此任意地梦想自己这个大善举对人的影响，多么自恋而傲慢的口吻！他们在背面议论纷纷，猜想着Dorland不纯的动机。
关于没有阅历过非定向器官捐赠的人来说，他们或许永久无法了解一次非定向器官捐赠的产生是需求捐赠者下定多大的决计、阅历多少难关和多方继续支付多少尽力才干促进的一次生命接力。Dorland便是一个非定向器官捐赠人，在活体器官捐赠倡议者的术语称为“利他捐赠者”（Altruistic donor）。这个称号源于这些捐赠器官者的动机。他们并非出于品德责任的要求，比方为了抢救自己的亲朋好友的生命，而是出于彻底单纯的好心而挑选捐赠器官。他们不指定器官承受者，捐出来的器官会终究给到遗体器官捐赠等候名单（deceased donor waiting list）上最需求的适宜的人。利他捐赠者的捐赠办法咱们称为匿名捐赠，依照美国联邦法令的规则，医院不得泄漏捐赠者和承受者的信息给两边，一方面能够维护捐赠者在这个进程中假设决议停止手术不会被承受者要挟或许恫吓，另一方面也能够维护承受者不会在取得捐赠者的器官后被捐赠者钳制。利他捐赠者能够经过1对1捐赠，而能够经过“多米诺配对”捐赠。“多米诺捐赠”原本是指器官捐赠者与指定器官承受者无法直接配对却能和其他捐赠-承受对子构成两两配对或许三三配对的状况，现在它也可指代由于一个利他捐赠者参加的状况下，一对或以上无法直接配型的器官捐赠者-承受者对子和别的一个在遗体器官捐赠等候名单上的患者能组成完好的配对器官移植链条。
不定向器官捐赠的链条而Dorland在信中所说的她最在乎的那个大写的YOU，正是指她从遗体器官捐赠等候名单中救出来的那个人，那个与她素未谋面、她连名字都不知道的生疏人。常人或许难以梦想这是一种怎样振奋而激动的心境：你捐出了你生射中还不那么需求的一部分，而这部分生命经过了一次次手术的接力，终究抵达了各自最需求的人的身体里。归于Dorland的这条多米诺捐赠肾链中一共有四个人，在信中她是这么说道：“I can't tell you how happy I am that my donation eventually—two organs and four surgeries later—resulted in your receiving the kidney”。那天，四个病房，四场手术在一同进行着，Dorland的肾脏从她的身体里取出，移植到了一对两边不匹配的捐赠者-承受者中的承受者的身体里，而由于这个善举所触发的机制，这其间的捐赠者（一般是承受者的亲朋）依照约好的交换条件，一同把自己的肾捐给了遗体捐赠器官等候名单中与之匹配的那位顺位最靠前的患者。尽管她的肾没有直接给到这位肾链上的末位病患，但正是她的肾，串联起了这条链中的一切人——失望中的患者和患者的亲朋。在这条捐赠链中，她的忘我给了别的三个素昧生平的人极大的期望，而对那位很或许在等候名单上将近被判处死刑的病患，他/她没有支付任何价值而取得这复生的时机，是只要Dorland才干给的最好的礼物。从2002到2015年，非定向活体器官捐赠者（利他捐赠者）只占到全美国一切活体器官捐赠者的2% （1,683人）。 只要极少数人，能乐意为了大爱，做到这种程度的献身。关于Dorland，任何庆祝和奖励都不为过，她大能够去幻想她捐出来的这个肾能怎么为别人带来更夸姣的日子，对她的责备，在她赋予的新生下都是软弱无力的。能比无偿贡献自己的身体去抢救别人的生命更崇高的作业，这世间还能有多少呢？
Dorland捐赠器官网站上的信息2015是Dorland捐出她的肾的那一年。曩昔这十年间，美国活体器官捐赠正开展得如火如荼。腹腔镜手术的前进，极大缩短了手术时刻，活体捐赠者术后只需求调查两到三天便可出院。活体捐赠的器官在承受者的体内能有用作业的年限一般比遗体捐赠的器官更长，活体捐赠也能为患者争夺更多的时刻——在那时遗体捐赠肾脏的等候时长中位数大致在3.6年，许多生命等候不了那么长的时刻。亲朋好友的口口相传和医院与器官捐赠和谐安排的科普，使得越来越多的人了解了活体捐赠的优点并乐意去测验这种办法来连续亲朋的性命。新技术带来了新的生命或许和新的医疗场景，与之配套的以患者为中心的关心形式（patient-centered care）开端逐步成形，活体器官捐赠倡议者作为第三方的患者权益维护人，也是在这十年间飞速开展起来的一个作业。活体器官捐赠倡议者所倡议的，是维护活体器官捐赠者的利益和躲避他们会面对的危险。这份作业一般由社会作业者、心思咨询师或许心思学家承当，一些小的医院器官移植项目一般只要一名倡议者，一些比较大的医院器官移植部分会有一个三到四人的倡议者团队，担任术前的评价，术后随访和长时刻回访。我地点的匹大医疗中心，活体捐赠者的医院初访长达两天，期间他们会同整个移植医疗团队进行1对1的说话。医疗团队包含主刀外科医生，和谐护理、社会作业者、药师、经济帮助专家， 而活体器官捐赠倡议者一般是他们这次到访终究一个对谈的医务作业者。咱们独立于医疗团队，不参加移植手术的任何相关活动，主要职责是评价捐赠者的身体状况、心思健康状况、社会支持，社区服务活动和宗教活动参加，保证捐赠者了解捐赠的流程、手术的危险和术后的康复，承认捐赠者了解这项手术的利害，而且保证捐赠者没有遭到家人、朋友或许别人的钳制来进行这项手术。由于咱们独立于器官移植医疗团队且不需求跟医护泄漏任何捐赠者与咱们评论的内容，咱们一般还会问询活体捐赠者和医疗团队之间的沟通有没有什么问题或许困难，他们是否供给了完善的服务，然后尽或许满意捐赠者的要求，例如病房的互换（为了跟亲属接收者同一楼层之类）或许互换某些由于不了解特定文化背景而冒犯了捐赠者的医护人员。有些捐赠者也会表达他们对一些医护的服务质量和水准的赏识，咱们会代为传达。除此之外，咱们还会帮忙捐赠者决议是否要在媒体或许交际媒体上揭露他们的手术决议以及是否与器官接收者及其家族碰头。活体器官捐赠者在这个与器官承受者和医院沟通的生态里是最弱势的存在，很简单由于三边力气的不对等被器官接收者或许医院操控或许钳制。常有家庭成员或许亲朋由于遭到其他家庭成员的压力而不得不做出捐赠自己器官的决议，看似是自主挑选，背面实则遭到多方的要挟。也有器官捐赠者由于得不到优质的医疗服务、包含一些辅佐的经济帮助，而导致预后不良的状况（例如医院没能与医疗稳妥团队及时洽谈导致后续医治收到天价账单而且因而耽误了跟进治疗）。而倡议者的人物能起到安全网的效果，当捐赠者面对压力和困难的时分为捐赠者供给额定的帮助而且和谐三方的联络。一个活体器官捐赠者终究能不能获准捐赠，要参阅医疗团队和倡议者团队的主张，而倡议者团队的主张一般在决议计划中无足轻重，由于他们一般是捐赠者最乐意打开心扉的人。
活体捐赠评价是一个十分严厉的进程。2016年，我在匹大医疗中心每周会参加到的活体捐赠者评价数量大约在5-7人，可是全年下来终究能成功履行的活体捐赠移植手术只要60台左右。一切能终究成功完结手术的捐赠者，都是经过至少八个月严厉的身体、心思、社会评价和定时回访。加州大学洛杉矶分校的医学中心（UCLA）是Dorland挑选履行手术的医院，这个医院的肾脏移植部分也颇负盛名，很难梦想在这样的器官移植中心里会没有活体器官捐赠倡议者。不过即便是六年前，由于活体器官捐赠倡议者的人物没有完善和遍及，没有一致的实操原则，活体捐赠者的权益并没有得到法令的维护，为活体捐赠者树立专项资金的慈善机构也是百里挑一，相关的活体器官捐赠倡议者的作业很少被记载，活体捐赠者是否取得满足全面的倡议服务也不得而知。那时许多活体捐赠者在做完捐赠的决议后并不知道，这一个善举带来的时刻、精力、金钱和精力健康上的本钱很或许比他们梦想中还要高上许多。为了进行身体查看，他们需求请假乃至游览到器官接收者地点的医院，术后他们的医疗稳妥和人寿稳妥的花费还会因而增多 （现在美国活体捐赠者维护法现已清晰规则稳妥公司不得以活体捐赠为由添加保费）。有捐赠者的器官移植到接收者身体后对方产生了稀有并发症逝世，让捐赠者一度难以走出哀痛。2011年还曾产生过一同活体捐赠医疗事故，一个器官捐赠者感染了乙肝可是医护人员竟在屡次查看中并未发现，当器官移植到承受者身上后查出了感染，而这位捐赠者——器官承受者二十一年的妻子，承受着自责的一同还要敷衍家庭成员在其不知情的状况下向当地报纸泄漏信息而引来的媒体重视。作业的结果是这个移植项目被关停整顿了三个月，这位配偶由于对医院损失信赖回绝了一切回访和后续的医疗服务，他们的预后状况也无人知晓。
怎么做到真实的知情赞同与怎么掌握尊重案主自主权和维护案主权益之间的平衡，一向是社会作业者面对的两大品德窘境。
为了完结知情赞同，咱们在作业中要点重视几类或许由于不知情而来捐赠器官的目标，其间有社会阶层比较低的人，他们或许有由于被许诺了假设捐赠器官就能得到经济补偿而不知道这是违法行为的危险；有心思健康问题（特别精力分裂症和自杀自残倾向）的人，他们或许由于偶然损失自主认识或许受错觉影响而没有办法做出知情挑选；刚刚成年还没能经济独立的捐赠者，他们或许由于经济上还依附于家庭成员而且由于在家庭中年岁较轻较简单被家庭钳制捐赠器官；还有一种便是Dorland这类并不指定器官承受者的捐赠者，咱们一般称之为“利他主义捐赠者”。利他主义捐赠者的动机一向备受器官移植研究者们重视，这个利他心思的深层来历，也是咱们活体器官捐赠倡议者需求要点评价的。有些人仅仅秉持善念，有些人或许也仅仅想要取得一些社会的必定或许本身价值的必定，有些人却想要对器官承受者施加操控，以自己的捐赠为由对其日子方式或许精力上进行操控。因而咱们在为器官捐赠者宣读移植手术知情赞同书时，也会分外着重，作为利他主义捐赠者是有或许永久也见不到自己的器官承受者。一些利他主义捐赠者在衡量捐赠器官的危险与收益进程中，能和器官承受者树立联络对他们来说是一个明显的优点，不光能够树立特别的纠缠，还或许以此为由操作器官承受者，所以在清晰利他主义捐赠者了解这一或许性后，能够排除去一些或许会使用此举对器官承受者施加压力的捐赠者——Larson在小说中所描绘的器官捐赠者Rose，便是这一类利他主义捐赠者，假设活体器官捐赠倡议者在评价捐赠者的进程中操作妥当，是或许阻挠这类作业的产生。
Larson小说中以Rose的口吻改写的Dorland的函件日子中的每处旮旯都存在或许的危险，咱们也许能够影响器官捐赠者的决议计划，却难以影响知道器官捐赠者决议的其别人的行为。与器官捐赠者评论是否想要奉告亲朋自己捐赠器官的决议，关于咱们来说，便是一次次在维护捐赠者权益和尊重捐赠者挑选中的苦楚挣扎。作为活体捐赠的拥护者，咱们期望每个有才干且乐意贡献的人都能由于了解到这样的信息而参加到这个传递生命与爱的家庭中，可是实践中看到的由于共享而遭到置疑和污名化的作业，又让咱们犹疑是否应该让捐赠者承当这个危险。时至今日，仍有器官捐赠者被看作是“身有残疾的人”或许“酒囊饭袋”，因而也有不少捐赠者挑选闭口。在交际媒体上，器官捐赠者的好心也常常会被人挑选性的忽视，他们的善行也总会被解读成有心思疾病或许想要取得额定的重视来追求功利。可是，他们巴望被认可的需求是真挚的，这段捐赠器官的旅程，从做出这个决议到完结手术，一般需求八个月到一年，这期间他们有过多少不坚定、惧怕和焦虑，是咱们都无法获悉的，他们需求家人朋友的了解和社会支持。我曾有一个案主，一个要为她父亲捐肾的女孩。咱们谈天的进程很愉快，她告诉我由于这个手术的准备，她需求休学一段时刻了，这中心她靠交际媒体跟朋友们都维持着亲近的联络，她们也知道她要做器官移植手术了。她告诉我，她的爸爸妈妈一向在等着她18岁这一天，由于父亲在遗体捐赠器官等候名单上太久了，再下去就要没有期望了。我问她，你确认这是你乐意做的吗？她很坚定地说，我要救我爸爸，我是全家仅有一个匹配成功的人。在那时我想起我曾在华盛顿邮报上看过一篇医学生的自述，他也是一个肾脏活体捐赠者，在18岁的时分捐肾救了父亲，后来医学院肄业的时分，读了更多关于活体捐赠者预后的文献后，他懊悔了。他控诉道，现在这些捐赠者十年、二十年、三十年的长时刻回访预后数据缺乏，底子无法预知危险，所以底子没有什么真实的知情赞同。后来那个女孩的移植手术被同意了，手术很顺畅，我也没有再会到她。我有时分会想起她，不知道她和她的朋友们相处得怎么。她们会了解她的行为吗？她的爸妈有好好待她吗？就像我现在想起Dorland，在阅历了这些风云和一场场官司后，她会懊悔多年前遵从了主张跟交际媒体上的亲朋共享她捐赠肾脏的这段阅历吗？会懊悔帮她的器官移植中心UCLA录制宣扬视频吗？她会懊悔把肾脏捐给一个生疏人吗？
而假设那时在UCLA担任活体器官捐赠者倡议的那个人是我，我又能够怎么更好地维护她呢？
跟着活体器官捐赠范畴不断老练，越来越多的方针也开端聚集活体器官捐赠者的实践权益维护和污名化的问题。活体器官捐赠者的规范也开端有操控地放宽，为一些传统意义上不被承受的潜在器官捐赠者打开了大门。现在在美国，艾滋病感染者和乙肝感染者在经过评价后也能够进行活体捐赠，配对者有必要是同一种流行症的感染者。这从必定程度上处理了这类病患器官紧缺的状况（由于轻视和误解，一些原本成功匹配器官移植的潜在活体捐赠者并不乐意将器官捐赠给有感患病的患者）。就在本年，美国国会议员向众议院和参议院各提交了活体器官捐赠者维护法案，法案的内容是医疗稳妥公司不得以活体捐赠为由回绝或许约束活体器官捐赠者购买人寿稳妥、短期及长时刻残障稳妥或许进步其购买稳妥的价格，活体器官捐赠者在进行器官移植手术期间受家庭医疗度假法（FMLA）维护，每年可取得长达十二周的无薪度假，用于他们的术后康复。现在法案仍在审议中，假设法案经过，万千活体器官捐赠者的善行的价值会取得国家在法令上的必定和维护，这是咱们作为活体器官捐赠倡议者最期望看到的。只要大众和决议计划者都能认识到器官捐赠的难能可贵，才干避免Dorland的遭受重演，让有志为活体器官捐赠的推行而奔波的人们不需求去承当这些莫须有的质疑和损伤。而完善活体捐赠评价流程，提高全人关心掩盖的规模和服务的质量，保证活体器官捐赠者长时刻回访数据的搜集和揭露，是活体器官捐赠倡议者未来应该尽力的方向。
【关于作者】陈颀，医务社工，曾在美国的医院及社区为器官捐赠者、癌症患者及家族、止痛药成瘾者、精力分裂症患者和性别暴力受害者供给社会心思医治和医疗倡议服务。现为德克萨斯大学奥斯汀分校社会作业博士生，美国癌症协会肿瘤社会作业研究员。
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